«Как спартанцы бьёмся за детей»

Родители, воспитывающие ребят с аутизмом, выступают за их обучение в обычных школах. Они голосуют обеими руками за ресурсные классы и за общение со сверстниками, у которых нет нарушений в развитии.

Общество
Для слабовидящих
  • Очень маленький Маленький Средний Большой Огромный
  • Стандартный Helvetica Segoe Georgia Times

Эти ребятишки не похожи на своих сверстников. Они чуть другие – погруженные в свой внутренний мир и испытывающие трудности в социальной коммуникации. Они могут годами не разговаривать и время от времени монотонно повторять одни и те же движения.

Сейчас аутизм, который чаще диагностируют у детей до трех лет, рассматривают не как заболевание, а как общее расстройство психического развития, связанное с особенностями работы центральной нервной системы. Причем в мире говорят чуть ли не об эпидемии аутизма. Статистика тому подтверждение. К примеру, если одиннадцать лет назад в Самарской области был зарегистрирован всего 21 человек с расстройством аутического спектра (РАС), то сейчас, по словам общественников, их уже более восьмисот. Хотя из-за отсутствия единого порядка учета в ведомствах цифры разнятся: региональное Министерство образования называет 527 человек, а Минздрав – 651.

Естественно, чем раньше у ребенка выявят аутизм и он начнет получать помощь – медицинскую, педагогическую и психологическую, тем больше шансов у него в дальнейшем учиться в обычном классе вместе с другими детьми и приспособиться к жизни. Соответствующие возможности в регионе имеются – от развернутой службы ранней помощи и курсов реабилитации до детсадов и школ-интернатов. Но инклюзивное образование (когда дети с инвалидностью посещают обычную общеобразовательную школу) для аутистов в области предоставляет единственное учебное заведение. Ресурсный класс, обучение в котором проходит по адаптированной образовательной программе, есть только в Южном Городе. Его посещают тринадцать ребят с расстройством аутического спектра. Но по факту желающих гораздо больше – 160 человек, вот только класс не резиновый.

По эффективности инклюзивное образование не идет ни в какое сравнение с занятиями в интернатах. Но внедрение инклюзивного образования в педагогическую практику пока буксует.

Три года назад при Главном бюро МСЭ была создана межведомственная рабочая группа по развитию региональной системы помощи детям с РАС. Тогда даже был разработан план действий на несколько лет вперед, но согласовать документ не удалось – реализуются лишь его отдельные пункты.
Дмитрий Кондратьев – руководитель самарской общественной организации помощи детям-инвалидам с аутизмом и их семьям «Остров надежды». Именно он сравнил родителей со спартанцами, готовыми биться за своих детей до последней капли крови. А больше некому. Дмитрий и сам воспитывает особенного ребенка, поэтому проблемы ему знакомы не понаслышке. Острых моментов, увы, предостаточно.

Первый – психологический – касается принятия самого диагноза. Многие родители бояться признаться о заболевании своего ребенка, стесняются диагноза и предпочитают никуда не обращаться. В том числе из-за «конспиративного» образа жизни невозможно назвать точное количество детей-аутистов.

Еще одно больное место – нехватка государственной поддержки. Надбавка специально обученному преподавателю-тьютору, который имеет право (и, главное, умеет) работать с особенными детьми, составляет всего лишь семь тысяч руб­лей. Неудивительно, что из пятидесяти обученных за последние два года тьюторов, призванных персонально сопровождать учебный процесс ребенка и помогать ему влиться в школьную среду, реально в системе образования работают только шесть человек. А в одиночку родителям не справиться.

– Невозможно быть одновременно и мамой, и учителем, и логопедом, и психологом, – считает учредитель АНО «Особенный город», организатор образовательного инклюзивного проекта «Ресурсный класс» в Южном Городе Ксения Миленькая. – Все родители детей с инвалидностью – психологически травмированные люди, и они не могут брать на себя другие функции, кроме родительских.

Комплексная система помощи детям с расстройством аутического спектра в России только начинает складываться, но положительные примеры, достойные подражания, уже имеются. Например, в Воронежской области с 2013 года реализуется программа «Аутизм. Маршруты помощи». Сейчас в четырнадцати местных детских садах действуют ресурсные группы, а в двадцати пяти школах открыты ресурсные классы. Их посещают 480 детей. Педагоги и общественники из других регионов с интересом изучают успешный воронежский опыт. Глядишь, когда-нибудь и Самара догонит передовиков. Нам это вполне по силам – скрытые возможности для развития ребят с аутизмом и повышения качества их жизни в регионе имеются.

Марина Гончаренко