Принять себя, помочь другим

Стомированным больным часто бывает непросто адаптироваться к жизни со стомой. Как принять себя и помочь другим – рассказывает волонтёр Татьяна Борисова.

Принять себя, помочь другим

Фото: Социальная газета

Общество
Для слабовидящих
  • Очень маленький Маленький Средний Большой Огромный
  • Стандартный Helvetica Segoe Georgia Times

Чаще всего люди со стомой стараются скрывать свою особенность, да и в обществе долгое время тема стомирования считалась табуированной. Зачастую после операции человек оставался один на один с ситуацией, которая для него – большая беда. Страшно, когда кажется, что весь мир рухнул и жизнь пошла под откос, а впереди – лишь пенсия по инвалидности да затворничество. А на самом деле и со стомой можно и нужно жить полноценно, работать, путешествовать, даже спортом заниматься. Опыт многих наших земляков тому пример.

Татьяна Борисова узнала о диагнозе неспецифический язвенный колит, когда ей было немного за двадцать. Говорит, сначала её лечили от ОРВИ и долго не могли понять причину резко ухудшающегося состояния. А когда болезнь наконец выявили, Татьяна прошла через ряд операций, осложнения, тяжёлые периоды восстановления. Она знает не понаслышке, как жить со стомой.

«Врачи спасают жизни. Затем оформляют документы для реабилитации. По сути времени у них на длительное общение с пациентами и подробные разъяснения нет. Я поняла, что я практически ничего не знаю про свою болезнь, - рассказывает Татьяна. – Информацию искала в интернете. И была удивлена, узнав, что как много людей прошли через подобное».

Отметим, что по данным Всемирной организации здравоохранения, в России число стомированных пациентов на 100 тысяч населения составляет примерно 100-150 человек. Это не маленькая цифра. А в Самарской области проживают порядка трёх тысяч таких больных.

С 2012 года Татьяна – волонтёр. Она основатель и директор общественной организации АНО «Стома Вместе», объединившей сегодня людей из 62 регионов России и семи стран мира. А началось всё с того, что Татьяна вместе с двумя единомышленницами, с одобрения Вячеслава Романовича Исаева, который был тогда главным колопроктологом Самарской области, начали навещать в стационаре пациентов, ожидающих стомирования.

«Лучший вариант, если успевали встретиться до операции. Мы рассказывали, что такое стома, как ухаживать за ней, какие средства существуют. После операции люди в стрессе. Бывало, пациенты и слышать ничего не хотели, да ещё и соседи по палате возмущались, мол, чего тут ходят, наверное, рекламируют что-то. Если стомированный отказывался разговаривать, мы оставляли ему напечатанную нами брошюру с полезной информацией и контактный телефон. Очень часто, спустя какое-то время, люди перезванивали», – рассказывает Татьяна.

Важно не замкнуться в себе, а также получить поддержку от тех, кто подобное испытал на себе. Адаптироваться к жизни с особенностью не просто, но вполне возможно. Татьяна рассказывает, что бывали случаи, когда человек со стомой в панике выпрыгивал из автобуса, подумав, что от него неприятно пахнет. Случается, люди переживают, что на работе обо всём узнают. Только вот стома – это нормально и стесняться её не стоит. Также, как и ношения очков, слуховых аппаратов, использования трости при ходьбе. Правда, к таким средствам реабилитации общество давно привыкло.

Часто для того, чтобы принять себя нового, стомированным больным необходима помощь психолога. И «Стома Вместе» в Самаре регулярно проводит «Школу пациента», во время которой со стомированными и их близкими работают и психологи, и другие специалисты. Самое главное, что во время таких занятий собравшихся учат правильно ухаживать за стомой.

Объединившись, люди помогают друг другу средствами реабилитации – кало- и мочеприёмниками, средствами для ухода за стомой и другим. А ещё делятся опытом в чатах в мессенджерах. Если у кого-то есть вопрос – «коллективный разум» обязательно найдёт на него ответ. Татьяна отмечает, что порой приходится быть на связи и день и ночь. Работать в мессенджерах помогают около тридцати активистов из разных точек мира. Многие проблемы решаются грамотным советом от «опытных пациентов», для решения других запросов приходится делать многочисленные запросы в адрес органов власти.

Технические средства реабилитации (ТСР) человеку со стомой нужны ежедневно. Однако получить их бесплатно можно лишь в том случае, если оформлена инвалидность и индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА). Группу можно получить лишь три месяца спустя после операции. Нужно понимать, что не у всех есть средства на покупку ТСР, многие после операции какое-то время не могут работать. Татьяна Борисова изучила опыт других регионов, где стомированных обеспечивают всем необходимым независимо от наличия инвалидности.

С 2019 года общественница обращалась в самые разные инстанции. Первый шаг был сделан в 2021 году, после личной встречи с губернатором области. «14 сентября 2021 года вышел приказ об обеспечении специализированными ТСР пациентов с первичной стомой сразу после операции на срок два месяца. Всё, необходимое в первый месяц, должны выдавать в стационаре. ТСР на второй месяц человек получает уже в поликлинике по месту жительства», – рассказывает Татьяна. Безусловно, это была победа, серьёзно облегчившая жизнь многим людям. Только волонтёр останавливаться на достигнутом не собирается: считает, обязательно нужно добиться увеличения срока обеспечения больных ТСР, как минимум – до полугода.

Юлия Сумкина