Эта девушка в свои двадцать два года выглядит как восьмилетний ребенок – все силы организма уходят на борьбу с болезнью. В коже и тканях Лизы отсутствует коллаген, из-за чего любое неосторожное прикосновение приводит к появлению пузырей, превращающихся в незаживающие раны. Так же чувствительны и слизистые оболочки, поэтому питаться приходится только жидкой и протертой пищей. Эта болезнь называется буллёзный эпидермолиз. Людей, страдающих этим генетическим недугом, называют ещё «бабочками», ведь их кожа такая же нежная и хрупкая, как крылья бабочки.
О нашей юной землячке Лизе Кунигель мы рассказывали нашим читателям более десяти лет назад. Тогда о ней писали многие издания, прошли передачи по телевидению. Средства на лечение девочки собирали неравнодушные жители не только Самарской области, но и других регионов, предприниматели, спортсмены, студенты, футбольные болельщики... С тех пор Лиза с мамой несколько раз ездили в Германию, в клинику, специализирующуюся на лечении буллезного эпидермолиза, девочка вела активную жизнь, училась в школе, побывала на кинофестивале «Кино без барьеров» и в инклюзивном лидерском лагере, нашла новых друзей, собиралась поступать в вуз...
Однако планы нарушила пандемия коронавируса. Новую инфекцию Лиза перенесла без поражения легких, но последствия оказались коварными – начались резкие скачки давления, ухудшилось общее состояние организма. Из ходячей девушка фактически превратилась в лежачую больную – по квартире передвигаться может, а вот спуститься на улицу с третьего этажа – уже нет. Поэтому, когда в сентябре 2022 года папу Лизы мобилизовали и отправили в зону специальной военной операции, девушка оказалась заперта в четырех стенах – хотя весит Лиза как ребенок, у мамы недостаточно сил аккуратно, на вытянутых руках, чтобы не травмировать, снести ее вниз по лестнице.
Сейчас Николай вернулся домой – ему дали отсрочку от мобилизации как человеку, на чьем иждивении находится инвалид с детства. Но ситуация усугубилась тем, что в какой-то момент семья оказалась без нужных медикаментов и специальных сетчатых липидоколлоидных повязок, которые для Лизы буквально заменяют кожу, ведь ранами покрыто почти все ее тело, от шеи до стоп. Обычные бинты для этого не годятся – они присыхают к оголенной плоти и травмируют ее. Стоят эти повязки дорого – вместе с мазями и гелями, которые наносятся под них, одна перевязка обходится примерно в 40 тысяч рублей, а менять их надо каждые два дня. За ними пришлось срочно лететь в Москву, поскольку в обычных аптеках такие повязки не продаются, а заказ из специализированного магазина идет в Самару несколько дней.
Поэтому мама Лизы Юлия Хорькова в отчаянии обратилась к своим подписчикам в соцсетях с просьбой о помощи и получила неожиданный резонанс – ее поддержали знакомые, коллеги, ученики и их родители (Юлия работает учителем в школе) и даже совсем незнакомые люди, которые помогли собрать нужную сумму.
Как же получилось, что маме девушки-инвалида в какой-то момент пришлось обращаться за помощью?
Буллезный эпидермолиз – болезнь на данный момент неизлечимая. А значит, помощь возможна только паллиативная, то есть поддерживающая: перевязки, мази, обезболивание, борьба с воспалением, анемией, осложнениями… Несколько лет назад заболевание наконец-то внесли в реестр орфанных, то есть редких, но и внутри этого списка есть перечень высокозатратных нозологий, все расходы на лечение которых берет на себя федеральный бюджет.
И вот в число этих высокозатратных нозологий Лизина болезнь пока не вошла. Поэтому финансировать ее лечение должны не из федерального, а из регионального бюджета, причем не в обязательном порядке, а если региональные власти найдут средства на закупку медикаментов. Но и в этом случае обеспечить могут лишь теми препаратами, которые входят в список жизненно важных, а это далеко не все из тех, что требуются Лизе.
– Мы в принципе смирились с тем, что должны каждый месяц изыскивать на своего ребенка от 100 до 200 тысяч рублей, даже с учетом того, что нам полагается от государства и выдается, – говорит мама Лизы. Но не всегда удается вовремя получить и то, что положено, – процесс государственной закупки порой затягивается надолго. Например, выписанные еще в июне мази и гели семья до сих пор не получила.
Еще хуже сложилась ситуация с липидоколлоидными повязками. Обычно расходы на них областное Министерство здравоохранения закладывает в бюджет осенью, после того как курирующие Лизу врачи из СОКВД оценивают ее состояние и определяют, какое количество повязок необходимо ей на год. Дальше должен состояться аукцион по закупке медикаментов, однако из-за проволочек с его проведением из года в год получить необходимое от государства удается лишь к февралю, а в прошлом году дотянули аж до марта...
Фото из личного архива героев публикации. Лиза - на первом плане.
Продолжение читайте в бумажном выпуске "Социальной газеты" от 23 декабря 2023 года. Приобрести издание можно в Самарской области - во всех киосках Роспечати и во всех отделениях почтовой связи.
