БДИТЕЛЬНЫЕ СОСЕДКИ
В подъезде раздавались истошные вопли. Источник страшного ора находился в квартире, которую недавно сняла молодая семья. Кричал ребенок. И так случалось не раз и не два – постоянно. В какой-то момент, не выдержав душераздирающих криков, мы с соседкой заподозрили неладное и решили вмешаться: а вдруг это домашнее насилие. На звонок в дверь нам открыла молодая женщина с измученным и заплаканным лицом.
«Простите нас за шум, но мы ребенка не бьем. Он инвалид, потому и кричит…», – начала оправдываться мама, а нам, проявившим бдительность, стало неловко за свои подозрения и обвинения. Возмущение тут же сменилось жалостью.
Воспитание ребенка с аутизмом – особое испытание для родителей. Внешне в маленьком человечке, казалось бы, ничего не выдает болезнь, он выглядит так же, как и его здоровые сверстники. Именно поэтому аутизм называют «невидимой инвалидностью». Однако ребенок в любой момент может повести себя довольно странно, а на взгляд сторонних наблюдателей – неадекватно. Например, упасть на землю и биться, крича что есть мочи, или бегать, без конца кружась, либо монотонно повторять одни и те же жесты и движения. Он может вырваться из рук мамы и побежать, куда глаза глядят, хоть на проезжую часть. Страха такие дети не имеют, зато часто пугаются резких и громких звуков, отказываются играть с другими детьми, а в автобусе могут поднять крик из-за того, что «их» место занято. Окружающим кажется, что ребенок плохо себя ведет, однако поверьте, тут дело в болезни, а не в плохом воспитании.
ПЕРВЫЕ «ЗВОНОЧКИ»
Истории Марины и Анастасии, чьи дети – шестилетний Лев и четырехлетний Иван – успели подружиться на занятиях в реабилитационном центре, во многом схожи. Обе заметили необычность в поведении мальчишек достаточно рано – в десять-двенадцать месяцев.
– Я обратила внимание на то, что Ваня не следит за разговаривающими взрослыми и совсем не реагирует на свое имя, – вспоминает Анастасия. – Поделилась своими опасениями с детским неврологом. Тот отправил нас сначала к сурдологу, но проблем со слухом не нашли. Затем была череда визитов к другим узким специалистам, и только когда дошла очередь до психиатра, появилась какая-то ясность.
Окончательный диагноз – расстройство аутического спектра (РАС) – Ване поставили только в два года. Инициатором всех обследований была Анастасия. Именно она в поисках точного диагноза настаивала на диагностике, не желая ждать, когда мальчик «вырастет, и всё образуется», как ей советовали некоторые врачи.
Вторая мама, Марина, поначалу списывала особенности в развитии сына на наследственность:
– Левушка – второй ребенок в семье, и я, сравнивая его со старшей дочерью, думала, что он просто пошел в папу. И родственники говорили, что мальчики всегда развиваются чуть медленнее, чем девочки. Однако со временем пришло понимание, что дело не в половой принадлежности, не характере и не в наследственности. Я видела, что Лева боится новых, особенно многолюдных мест и не играет с другими детьми, предпочитая быть погруженным в себя. В три года начали ходить по врачам. Льву поставили диагноз, оформили инвалидность и назначили курс реабилитации.
ВАЖНО НЕ УПУСТИТЬ ВРЕМЯ
Родителям стоит учесть, что бюрократические проволочки, связанные с верной постановкой диагноза и оформлением инвалидности, могут растянуться на долгие месяцы. А в случае с аутизмом важна ранняя реабилитация – для эффективной коррекции следует как можно быстрее начать заниматься со специалистами.
Одной из моих собеседниц, Насте, удалось договориться с реабилитационным центром «Журавушка» о реабилитации ее сына до официальной постановки диагноза, и Ваня в три с половиной года заговорил.
– Многие родители застревают в стадии отрицания, они отказываются признавать проблему в развитии ребенка, и это большая ошибка, – рассуждает Анастасия. – Моя мама, к примеру, до сих пор считает, что её внук здоров, а я «сама ненормальная», которая «всё выдумала и повесила диагноз на ребенка». В случае с аутизмом важно понять: если проблема существует, она никуда не уйдет, не рассосется, и рано или поздно придется обследовать ребенка. Только драгоценное время к тому моменту может быть упущено.
ОНИ НЕ ГЛУПЫЕ, ПРОСТО ДРУГИЕ
Бывает, к реабилитологам приводят совершенно не обученного малыша, который ничего не понимает, никого не слушается и делает только то, что хочет. А всё потому, что родители не умеют с таким ребенком общаться.
Поэтому специалисты работают не только с детьми, но и со взрослыми, объясняя им, как достучаться до аутиста.
У детей с РАС – проблемы с подражанием: они не повторяют за взрослыми слова, жесты, мимику, поэтому их крайне сложно чему-то научить. Эта особенность психики вовсе не означает, что ребенок-аутист глупее своих сверстников. Да, бывает, что РАС сочетается с умственной отсталостью или другими ментальными нарушениями. Но далеко не всегда аутизм затрагивает интеллект. Ребенок с РАС (например, с синдромом Аспергера) может быть очень умным, а в какой-то области даже гениальным. Из таких детей, скомпенсированных к взрослому возрасту, могут получиться хорошие айтишники и талантливые математики, потому что с цифрами и кодами им работать проще, чем с живыми людьми.
Мои собеседницы – и Анастасия, и Марина – удивляются, как быстро всё схватывают их мальчишки. Ваня в два года и восемь месяцев, еще не умея разговаривать, прекрасно знал алфавит, а Леве легко дается английский язык, и в свои шесть лет он проходит достаточно сложные уровни компьютерных игр.
– Наши дети не глупые, просто они другие, словно пришельцы с иной планеты. Они мыслят и взаимодействуют с миром по-своему. На фоне остальных они более тонко чувствующие, быстрее устают от шума и скопления людей, – говорят мамы аутистов.
Именно поэтому Анастасия, сначала отдавшая сына в обычную группу детского сада, быстро поняла, что ничего хорошего из этой затеи не выйдет – мальчик не выдерживает. Сейчас Ваня ходит в коррекционную группу, где занимаются и другие дети с ограниченными возможностями здоровья. Марина хочет перевести своего Левушку туда же, потому что мальчишки подружились, а дружба среди детей-аутистов – редкое явление, и это драгоценное достижение следует всячески поддерживать.
– Лет двадцать назад нашим мальчишкам, у которых сравнительно легкая степень расстройства, даже не диагностировали бы заболевание, – считают обе мамы. – И отсутствие коррекции плохо бы отразилось на их здоровье, на учебе в школе, да и на судьбе в целом. А сегодня у них есть все шансы на вполне нормальную жизнь в обществе.
НУЖНЫ «УРОКИ ДОБРОТЫ»
Женщины признаются, что реакция окружающих на поведение их детей – особая боль. Зачастую не знаешь, то ли ребенка успокаивать, то ли объясняться с возмущенными прохожими или попутчиками в общественном транспорте. Тем более что повышение голоса «со стороны» усилит детский стресс и непрошеные «воспитатели» сделают только хуже.
– Первое время я пыталась оправдаться, пыталась донести мысль, что сын болен, – говорит Анастасия. – А потом, устав повторять одно и то же, просто купила Ване значок с надписью: «Я не веду себя плохо, у меня аутизм». Впрочем, и это не всегда помогало – есть те, кто плохо видит и не понимает, что такое «аутизм». Поэтому пришлось заменить значок на более конкретный – с надписью «Я инвалид». Он лучше работает.
К слову, некоторые мамы и вовсе боятся появляться со своими детьми в общественных местах из-за косых взглядов взрослых и недоброго отношения детей. Не у всех родителей хватает силы воли и решимости продолжать жить обычной жизнью, невзирая на негатив, насмешки и раздражение.
Мамы аутистов считают, что доброжелательному отношению к людям с особенностями здоровья нужно учить с детства. Как вариант можно вести «уроки доброты» в школе, объясняя младшеклассникам, что в силу заболевания их сверстники с инвалидностью по-другому передвигаются, разговаривают, играют. Но при этом они все равно остаются такими же детьми, которые нуждаются в дружбе, поддержке и понимании. Вот тогда, возможно, в нашем обществе людям с инвалидностью станет жить немного легче.
Людмила Беженарь, педагог-психолог Самарского областного реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ):
– Мы работаем с детьми с РАС, и наши усилия направлены в первую очередь на то, чтобы скорректировать обучение, поведение и самочувствие ребенка. К сожалению, у педагогов и реабилитологов нет времени и ресурсов помогать еще и мамам в борьбе с выгоранием. Можно сказать, что мы им помогаем, обучая воспитывать детей с ОВЗ. Но, понимая, что силы родителей небезграничны, мы стараемся объединить мам, чьи дети общаются, чтобы в будущем они поддерживали друг друга и решали какие-то проблемы сообща.
НАША СПРАВКА
В Самарской области насчитывается более 13 тысяч 500 детей с инвалидностью, из них 1300 ребят имеют расстройство аутистического спектра.
Количество детей с РАС и другими ментальными нарушениями с каждым годом увеличивается, что связано прежде всего с улучшением диагностики.
Как правильно общаться в общественных местах с ребенком, страдающим аутизмом:
Сохраняйте спокойствие и терпение. Дети с аутизмом реагируют на стресс, на перегрузку, на изменения в окружении истериками и самоагрессией, могут убежать.
Если вы на улице или в транспорте стали свидетелем детской истерики, избегайте резких движений и не повышайте голос, не вмешивайтесь без просьбы родителей.
А если хотите помочь, сначала уточните у сопровождающего ребенка, какая требуется помощь.
Недопустимо осуждать, критиковать или высказывать грубые замечания в адрес ребенка и родителей, а также сравнивать его с другими детьми.
Общаясь с аутистом, нельзя задавать слишком много вопросов или, если ребенок медлит с ответом, торопить его. Говорить следует медленно и четко, используя короткие фразы.
Девочка, 12 лет.
Мальчик, 6 лет.
Мальчик, 9 лет, вместе с мамой.
Материал подготовлен в рамках Всероссийского конкурса «Как понимать и принимать детей с аутизмом?» Фонда Андрея Первозванного и Центра «Наш солнечный мир».
Автор: Марина Гончаренко.
Фото: из архива Самарского областного реабилитационного центра для детей и подростков с ОВЗ. Также для иллюстрации использованы рисунки детей с аутизмом.
