ОТ ОТРИЦАНИЯ ДО ПРИНЯТИЯ
Диагноз Арсения Подлипнова – аутизм. Это серьезное психическое расстройство, связанное с нарушением развития мозга. Дети с расстройствами аутического спектра (РАС) – люди с особым внутренним миром, живущие в своей «раковине». Они как инопланетяне, им очень сложно приспособиться к миру внешнему, его правилам и законам. Самая тяжелая задача – научить ребенка обслуживать себя, приобщить его к элементарным общепринятым нормам, социализировать – падает на родителей. А те, как правило, к болезни просто не готовы. Они, как и миллионы других пап и мам, были настроены воспитывать здорового ребенка, который в два года начнет говорить, затем пойдет в школу, потом получит образование, устроится на работу, заведет семью и когда-нибудь сам станет заботиться о престарелых родителях. С диагнозом «аутизм» такой сценарий практически невозможен. Ребенок навсегда останется ребенком – и через двадцать лет, и через пятьдесят. Этот факт очень трудно принять родительскому сердцу. И путь один – тернистый: от стадии отрицания до принятия болезни. Для некоторых мам и пап он длится очень долго.
– Мой ребенок не болен, он просто медленнее развивается, какой еще аутизм? Зачем вы ставите такие страшные диагнозы? Моему сыну в будущем предстоит стать офицером, в нашей семье все мужчины – военные, а с таким диагнозом его ни в одно училище не примут, – кричала мама мальчика, которому врачи поставили расстройство аутистического спектра. Потом она два года отстаивала свою точку зрения, отказываясь от лечения, реабилитации и оформления инвалидности. В итоге женщина признала очевидное, но несколько лет были потеряны впустую.
ПОСЛЕ ГОДА ЧТО-ТО «СЛОМАЛОСЬ»
Но вернемся к Арсению. Примерно до года малыш рос, как все: вовремя пошел, произносил первые звуки. А потом в нем будто что-то надломилось. Как вспоминает мама Лариса Викторовна, к двум годам Арсений перестал повторять слова, разговаривал исключительно на «своем» языке, предпочитал играть сам с собой, никого, даже ее, не пуская в свою игру. И ничего не просил у взрослых: ни еды, ни игрушек.
Лариса Викторовна поделилась опасениями с врачами из детской поликлиники, но те в один голос повторяли: с сыном всё нормально. После трех лет он обязательно заговорит, мальчики начинают разговаривать позже... Когда же Арсений и после трех не заговорил, мать забила во все колокола. После дополнительного обследования врач-невролог впервые произнесла то самое роковое слово: инвалидность. Однако диагноз поставила другой: «родовая травма». И только в пять лет, когда его обследовали психиатры, корень проблем был найден: у ребенка аутическое расстройство. Из обычного детского сада Арсения перевели в специализированный, а потом он пошел в самарскую коррекционную школу-интернат №115. Сейчас, в свои двадцать лет, парень учится в многопрофильном колледже имени В.В. Бартенева, в котором обучаются в том числе и дети с инвалидностью. Арсений – инвалид первой группы.
Помимо учебы в колледже у него есть и другие занятия. Парень посещает самарский центр «Шаг вперед» для детей и взрослых с инвалидностью. Здесь ребята лепят из глины, рисуют, учатся готовить и обслуживать себя. А еще Арсений – футболист. Он занимается в уникальном спортивном клубе «Крылья мечты», объединившем ребят с различными заболеваниями, в том числе с аутизмом, ДЦП и синдромом Дауна. И в центре, и в клубе Арсения хвалят, говорят, что он старательный парень.
ПЕДАГОГИЧЕСКИЕ СЛОЖНОСТИ
Но нынешнюю психологическую стабильность семья Арсения обрела не сразу. В дошкольном возрасте мальчик частенько убегал. Он так играл. Удирал из детского садика на улицу, мог на прогулке неожиданно вырваться из маминой руки и рвануть вперед. Никакие окрики и указания взрослых не действовали – он просто бежал вперед, рискуя попасть под машину. Ради безопасности маме пришлось проявить твердость и даже жесткость. Вообще в маленьком возрасте Арсений не мог и несколько минут посидеть спокойно, то и дело вскакивал и носился по комнате, как вертолет. Приучая к усидчивости и сосредоточенности, необходимых в школе, детский психолог давала мальчику разрезанные картинки, чтобы он их собирал воедино. Арсению занятие понравилось – исправился.
В детстве мальчишка обожал смотреть советские фильмы: «Буратино», «Приключения Электроника», «Девчата». Очень эмоционально на них реагировал, смеялся и плакал, сопереживал. Особенно по душе пришлась сказка «Золушка». Арсений даже копировал поведение принца. Мог встать на одно колено и поцеловать руку женщине-педагогу, которая ему очень понравилась.
Но, повзрослев, он будто разучился смеяться и плакать, стал безэмоциональным. Сейчас, даже обидевшись и рассердившись, он не заплачет. Да и в голос не засмеется. Арсений по-прежнему не разговаривает, хотя прекрасно понимает чужую речь. Он умеет читать и пишет печатными буквами, считает, делит и умножает. Знает остановку, на которой нужно выходить, но самостоятельно проехать в общественном транспорте не сможет.
Он не понимает ценности денег: если ему дать купюры, то он начнет складывать их в стопочки как разноцветные картинки.
Арсений с детства очень ревностно относится к личным вещам. Книжка или игрушка – это только его вещь и никому ее трогать нельзя. И тот еще хитрец – любит проверить нового педагога «на вшивость»: можно ли при нем полодырничать и не выполнить его требований? Как и свойственно аутистам, парень тяжело привыкает к новой одежде и отказывается ее надевать. В конце концов новые ботинки и рубашку он все-таки наденет, но матери приходится проявить настойчивость. Он может поупрямиться, но потом все-таки сделает уроки, помоет после ужина тарелку, принесет маме стакан воды. И вполне заслуженно за хорошее поведение ожидает награды – разрешения посидеть за компьютером.
МАМИНА МЕЧТА
Но даже в свои двадцать лет Арсений не может обслуживать себя самостоятельно. Он не сумеет сам помыться, разогреть и положить еду. Помощь парню требуется постоянно, поэтому Лариса Викторовна не работает. Когда сын находился в школе на полный день, еще была возможность совмещать работу и учебу, однако в колледже учеба длится три-четыре часа – на это время никуда не устроишься. Живут они вдвоем на скромную пенсию по инвалидности. Денег катастрофически не хватает. Лариса Викторовна очень хотела бы выйти на работу, но ей не с кем оставить Арсения.
Заветное желание Ларисы Викторовны, да и других мам, оказавшихся в схожей ситуации, – открытие дневного стационара, куда можно было бы утром привезти взрослого ребенка, а вечером забрать. И даже вопрос о питании можно было бы решить, давая ребятам с собой из дома боксы с завтраками и обедами. Главное, чтобы их взрослые мальчики и девочки были под присмотром, а мамы смогли заняться текущими проблемами – пойти на работу, в больницу и даже просто отдохнуть.
Да, родители ребенка-инвалида в Самарской области имеют возможность заключить договор с социальной службой, и к ним несколько раз в неделю будет приходить социальный работник на дом, освободив маму от забот примерно на час. Когда мать на протяжении многих лет круглосуточно находится рядом с тяжелобольным ребенком, не имея возможности расслабиться ни днем, ни ночью, что даже этот час – значимая поддержка. Но дневной стационар был бы более эффективным и плодотворным. А если бы дети там не просто бесцельно сидели, но еще и выполняли посильную работу (например, клеили коробки или сажали рассаду), принося пользу, то было бы вообще замечательно.
К сожалению, пока это – мечты. Но думаю, что если есть запрос, то обязательно будет и предложение.
Марина ГОНЧАРЕНКО.
Фото из архива семьи Подлипновых.
Ирина Ульянина, педагог-психолог, учитель-дефектолог:
– В последние годы расстройство аутического спектра всё чаще встречается среди детей. Его приравнивают к психическому заболеванию, но причина возникновения РАС до конца не изучена. Как правило, до годовалого возраста симптомы не проявляются, ребенок развивается так же, как и его сверстники. Первые проявления аутизма можно заметить примерно в полуторагодовалом возрасте.
К сожалению, многие родители упускают время, поскольку обращаются за консультацией к врачам не той специализации. Правильно поставить диагноз в случае заболевания аутизмом может только детский психиатр. Родителям детей-аутистов мы рекомендуем оформить ребенку инвалидность. Не нужно этого бояться, потому что, получив статус, ребенок будет включен в государственную программу реабилитации. Для детей с РАС созданы специализированные школьные и дошкольные учреждения, где с каждым ребенком занимаются отдельно, выстраивая индивидуальный образовательный маршрут, дают родителям медицинские и педагогические рекомендации. Заниматься с ребенком придется каждый день. Если всего на несколько дней оставить аутиста без упражнений, он забудет всё, чему его учили ранее. В случае сохранного интеллекта ребенок сможет учиться в обычной школе (например, в системе инклюзивного образования), а в будущем – вести самостоятельную жизнь и работать.
Существует три признака расстройства аутического спектра, на которые следует обратить внимание.
* Ребенок не откликается на свое имя, не подходит на зов и не смотрит в глаза собеседнику.
* Ребенок не идет на контакт, у него не развита мимика – он не улыбается, не хмурится, не отвечает на вопросы жестами - например, не кивает в знак согласия или не мотает головой в знак отрицания.
* Ребенок не произносит слова осмысленно, ничего не просит у взрослого, а пытается взять сам.
Расстройства аутического спектра разные, есть как легкие формы заболевания, так и тяжелые. Аутизм не лечится, но состояние ребенка можно скорректировать. И чем раньше поставлен диагноз, тем быстрее и эффективнее ему можно помочь. Применяется как медикаментозная терапия, так и помощь дефектологов, логопедов и психологов.
Марина Гончаренко (Грязнова), журналист «Социальной газеты» стала лауреатом конкурса «Ранняя диагностика аутизма».
Организаторы - Фонд Андрея Первозванного совместно с Центром реабилитации инвалидов детства.
Участникам было предложено подготовить материал о раннем выявлении расстройства аутистического спектра у детей в их районе или регионе и опубликовать его в местном или региональном СМИ. Всего в конкурсе приняли участие 92 журналиста из 39 регионов. Жюри отметило статью нашей Марины, которая была напечатана в выпуске «Социальной газеты» от 5 апреля 2025 года. Она называется «Арсений – зачарованный принц».
Поздравляем Марину с высокой оценкой жюри!
